Icon play
zamknij

teraz
na antenie

Wybierz radio, które chcesz słuchać

Radio kielce
Folk radio

teraz
na antenie

close

Kacperek marzy o chodzeniu

Kacper Ciosek z Kielc ma niespełna 10 lat. Tak jak jego rówieśnicy interesuje się piłką nożną, ale w przeciwieństwie do nich nie marzy o tym, by grać w najlepszych drużynach świata. Jego największym pragnieniem jest móc… chodzić. Możemy mu pomóc spełnić to marzenie. Trwa zbiórka pieniędzy na jego operację.

Autor: Dorota Klusek

27.11.2019 12:25

image Kielce. 26.11.2019. Spektakl charytatywny "Pan Bzdura i pani Makulatura" Fot. Wiktor Taszłow / Radio Kielce

We wtorek, w Pałacyku Zielińskiego w Kielcach odbył się spektakl pod tytułem „Pan Bzdura i Pani Chmura”. Zabawne przedstawienie skierowane do najmłodszych, z nauką jak dbać o przyrodę i jak segregować śmieci. Aby wziąć w nim udział, trzeba było wrzucić pieniądze do puszki. Cały dochód z wydarzenia był przeznaczony na leczenie Kacpra Cioska.

- Kacperek urodził się z chorobą genetyczną, karłowatością diastroficzną - wyjaśnia mama chłopca, Dorota Ciosek.

- Jest to bardzo rzadko spotykany rodzaj karłowatości. Choroba ta objawia się deformacjami kości. Niektóre dzieci chodzą, a niektóre nie. To zależy od stopnia deformacji kości. U Kacperka tak te kości się zdeformowały, że nie może chodzić - dodaje.

Starszy syn, Karolek, urodził się zdrowy. Kacperek nie miał tyle szczęścia.

- Już kiedy byłam w ciąży, badanie USG wykazało, że Kacperek jest chory. Wiedzieliśmy, że to będzie karłowatość, ale nie wiedzieliśmy jaki rodzaj i w jakim stopniu zaawansowania - wspomina Dorota Ciosek.

Te niewiadome wyjaśniły badania genetyczne przeprowadzone po narodzinach chłopca. Szybko rozpoczęła się walka o sprawność.

- W drugim tygodniu życia, Kacperek miał na nogach gips, ponieważ lekarze chcieli odpowiednio ustawić stopy końsko-szpotawe. Początkowo wydawało się, że tylko to jest problemem. Z czasem jednak okazało się, że deformacja obejmuje też stawy - mówi mama chłopca.

Rodzice szukali metody, by postawić syna na nogi. Były kolejne wizyty u kolejnych lekarzy, operacje. Bez efektów. Nadzieją okazał doktor Paley z Florydy. Kiedy przyleciał do Europy, do Marsylii, spotkał się z rodziną Ciosków.

- Pan doktor, który z sukcesem operuje takie dzieci, powiedział że jest ogromna, sięgająca 90 procent szansa na to, by Kacper zaczął chodzić - wyjaśnia mama.

Przeszkodą okazały się finanse. Koszt operacji w przeliczaniu na złotówki, wynosiłby 2 mln, a ponieważ odbyłaby się na Florydzie, to zwiększało koszty. To ostudziło nadzieje. Do czasu, kiedy pojawiła się wiadomość o tym, że specjalista otwiera klinikę w Polsce. W grudniu ubiegłego roku Kacperek był na konsultacjach w Paley European Institute w Warszawie. Lekarze zakwalifikowali chłopca do operacji, wyznaczyli terminy. Pierwsza odbyła się już na początku września tego roku.

- Trwała bardzo długo, osiem godzin, ale zakończyła się sukcesem - relacjonuje Dorota Ciosek.

W jednej nodze zoperowane zostały trzy stawy jednocześnie: skokowy, biodrowy i kolanowy, ustawione kości, mięśnie, ścięgna. Teraz w styczniu ma się odbyć kolejna operacja, na drugiej nóżce.

Koszt jednej operacji i rehabilitacji wynosi 440 tys. złotych. Rodzina nie ma takich pieniędzy. Już raz, dzięki zaangażowaniu wielu osób, udało się zebrać taką kwotę. Potrzeba to zrobić jeszcze raz. Anita Majkowska ze Stowarzyszenia Bezpieczny Dom, która organizuje rożnego rodzaju przedsięwzięcia, podczas których odbywa się zbiórka pieniędzy na ten cel, zachęca do wsparcia akcji.

- Walczymy dla niego. Jest to trudne, bo czasu jest coraz mniej, a potrzebujemy jeszcze około 200 tys. Zapraszam, jeśli komuś jest bliski nasz mały Kacper, to bardzo prosimy o wsparcie i pomoc - apeluje.

Niestety Kacper nie może liczyć na refundacje operacji ze strony Narodowego Funduszu Zdrowia.

- NFZ napisał, że operacje w oparciu o metodę Paley’a odbywają się w Poznaniu i Otwocku, gdzie oczywiście byliśmy z Kacperkiem i usłyszeliśmy tam, że takich operacji nie zrobią. Ale żaden z lekarzy nie chciał nam dać tego na piśmie - wyjaśnia mama chłopca.

Kacperek w oczekiwaniu na kolejną operację jeździ na rehabilitację do Warszawy. W związku z tym, w trwającym roku szkolnym ma nauczanie indywidualne. Z kolegami kontaktuje się głownie przez Internet. Cały czas jest jednak uśmiechniętym, pogodnym dzieckiem. Z pasją ogląda sport. Nie narzeka.

- Operacja i rehabilitacja są męczące, ale liczy się efekt końcowy - wyjaśnia.

Zapytany jakie jest jego największe marzenie odpowiada krótko: - Chodzenie.

Pomóc może każdy z nas. Nie tylko podczas różnych akcji. Zbiórka środków jest prowadzona miedzy innymi na stronie internetowej Fundacji Siepomaga.

Galeria zdjęć Kielce. Spektakl charytatywny "Pan Bzdura i pani Makulatura" (26.11.2019) [Zdjęcia: 9]
icon-tag

Tagi do tego wpisu

NFZ zbiórka pomoc RK Kielce
other news

Podobne wiadomości

Zatańczyli zumbę, żeby Kacperek mógł chodzić

Zatańczyli zumbę, żeby Kacperek mógł chodzić